Vijf jaar geleden werd – op verzoek van de Zorggroep Solis – gestart met een studie naar de ‘state of the art’ van dementie, die resulteerde in een kennissynthese: ‘Behandeling van en zorg voor mensen met een dementieel syndroom’ (o.a. gepubliceerd op de website van ZonMw in 2012). Aanleiding voor de zorggroep was de vaststelling dat er wel veel (fundamenteel) onderzoek naar dementie gebeurde, maar dat de behandeling en zorg voor mensen die lijden aan een dementieel syndroom daar niet veel aan hebben. Wat was de ‘state of the art’ wat behandeling betreft, wat moeten zorgprofessionals weten en wat kunnen ze doen. Vragen ingegeven door de zorgpraktijk.
Er was ook een andere aanleiding, te weten de roep binnen de EU om meer fundamenteel onderzoek te doen naar de oorzaken van dementie. Die roep kwam voort uit de onheilspellende cijfers die ‘Alzheimer Europe’ in 2008 had gepubliceerd. In Nederland kwam Alzheimer Nederland in 2012 met dramatische cijfers: in 2010 waren er in Nederland 200.000 mensen met een dementieel syndroom en dat aantal zou in 2050 boven de 500.000 liggen. In 2028 zouden de zorgkosten voor dementie in Nederland alleen al oplopen tot 6 miljard € per jaar. Er moest wat gebeuren om het tij te keren. Alzheimer Europa meldde vervolgens een nog sterkere stijging van dementie te verwachten. Tijd voor een rampenplan om een dijkdoorbraak te voorkomen, riepen de betrokkenen (in casu Alzheimer Nederland en dementieonderzoekers) en de beleidsmakers volgden blindelings. Er moest een ‘Deltaplan Dementie’ komen.
De genoemde kennissynthese zette vraagtekens bij de voorspelde epidemie en de keuze voor een deltaplan. De betrokkenen, inclusief het ministerie van VWS wilden dat niet horen. Nu 5 jaar later durft het hoofd wetenschappelijk onderzoek van de Alzheimer Association van de USA (AA-USA) publiekelijk te zeggen dat het aantal patiënten met een dementieel syndroom verhoudingsgewijze (dus gerelateerd aan het aantal ouderen) afneemt. Dat ‘goede nieuws’ werd tien dagen geleden gebracht op de Internationale Conferentie (de 9de alweer) over Klinische Trials voor de ziekte van Alzheimer (CTAD) in San Diego (USA). Natuurlijk wijst de AA-USA op de noodzaak voor verder onderzoek, want we worden steeds ouder en dus zal het aantal mensen dat lijdt aan een dementieel nog steeds aanzienlijk blijven. De vraag is of dit juist is. En nog belangrijker is de vraag: moet het roer niet om? Is de prioritering van onderzoek (nog) gebaseerd op de juiste argumenten? (zie ook http://www.wimmarinela.com/blog/2012/11/dementie-trials/)
In de genoemde kennissynthese is – mede op basis van gesprekken met Nederlandse onderzoekers, die verder keken dan dementie – gesteld dat risicofactoren voor hart- en vaatlijden gerelateerd zijn aan dementie. Inmiddels stelt ook de AA-USA, dat deze cardiovasculaire risicofactoren (hoge bloeddruk, hoog cholesterol, diabetes) sterk samen met dementie: 80% van de mensen met een dementieel syndroom hebben ook cardiovasculaire ziekten! Dezelfde risicofactoren spelen ook een rol bij cognitieve achteruitgang, dat door sommigen als een voorbode van het dementieel syndroom wordt gezien. Ook stelt AA-USA (eindelijk) de ‘plaques’ als oorzaak van dementie ter discussie; een discussie die in Nederland dankzij de door NESTOR eind jaren 80 ingestelde hersenbank al jaren als achterhaald kan worden beschouwd.
Als de risicofactoren grotendeels bekend zijn is ook duidelijk welke preventie mogelijk en nodig is: gezond eten (niet te veel vet en suiker), voldoende bewegen (inspanning), weinig alcohol, niet roken, schone lucht. Kortom een gedegen preventie programma, gericht op ‘wellness and health’. Het roer moet dus om.
Maar er is meer te doen dan preventie. Een probleem dat nog steeds veel aandacht verdient is de zorg voor mensen die nu lijden aan een dementieel syndroom. Voor dat probleem zijn geen klinische trials nodig, maar wel onderzoek naar de voorwaarden voor goede zorg. Die voorwaarden zijn: zorgprofessionals met gedegen kennis van zorgbehoefte, technische en sociale vaardigheden, een (zorg)organisatie waarin de menselijke maat centraal staat, en een samenleving waarin zorgen en lijden een plaats hebben. Het onderzoek gaat om de vraag: hoe dat te realiseren? En als er onvoldoende financiële middelen voor dit prioritair onderzoek zouden zijn, kunnen de klinische trials misschien inleveren. Het zou een doorbraak zijn als dementieonderzoekers bereid zouden zijn preventie en zorg centraal te stellen.
