Gebrek aan durf en visie was een jaar geleden mijn diagnose voor het dreigende falen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Ruim een jaar en vele discussies verder en vele miljoenen minder is het landelijk EPD nog steeds geen feit. En het was een van die concrete doelen van de minister van VWS drie jaar geleden: een landelijk EPD vóór 2010. Dat moest toch kunnen in drie jaar, moet de conclusie zijn geweest na 100 dagen praten met ‘iedereen’ in het veld van de gezondheidszorg. De vraag blijft zich opdringen: met wie is er gesproken, waarover en wat is er ‘geroepen’. Geroepen, omdat na drie jaar beleid, een ding duidelijk is: er is in die 100 dagen niet met kracht van argumenten gediscussieerd over prioriteiten voor beleid in de zorg en nog minder over hoe dat met succes aan te pakken. En dat voor een regering die aan het werk wilde, nou ja samen aan het werk. Wat is er behalve gebrek aan analyse vooraf, durf en visie toch aan de hand met het EPD? Wegen de voordelen inderdaad niet op tegen de gebreken?

Aan voordelen geen gebrek, althans in de reclame van het ministerie van VWS en door hen, die van het EPD hun inkomen hebben gemaakt. Het rijtje:
– de kans op medische fouten vermindert.
– de specialist, apotheker of (waarnemend) huisarts weet welke medicijnen de cliënt gebruikt
of welke behandelingen/ziektes de patiënt heeft gehad of waar de patiënt allergisch voor is.
– wie naar een andere arts gaat, hoeft dus niet steeds opnieuw te vertellen wat al in het
medisch dossier staat.
– via het EPD informeert de waarnemend huisarts de eigen huisarts over de behandeling.

En voor geruststellende zekerheid meldt het ministerie op de website over het EPD:
– een zorgverlener mag de medische gegevens alleen inzien als hij de cliënt behandelt én
als het nodig is voor de behandeling.
– de zorgverlener moet altijd eerst toestemming vragen voor inzage.
– apotheken en specialisten kunnen via het EPD alleen gegevens inzien over de verstrekte
medicatie die de apotheker heeft verstrekt.
– huisartsen op de huisartsenpost kunnen een samenvatting van het dossier van de huisarts
raadplegen. Andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, psychologen, bedrijfsartsen of
zorgverzekeraars, kunnen geen gegevens zien.
– de zorgverleners worden verplicht om met het EPD te werken.

Naast deze voordelen en zekerheden kan het ook niet aan de uitgangspunten liggen, die de minister enkele maanden geleden – wel wat laat als het plan was het EPD voor 2010 in te voeren – aan de Tweede Kamer stuurde. Negen punten passeren de revue. Dat is nog niet alles. De opsomming eindigt met ‘Een aantal aspecten van de invoering van de elektronische gegevensuitwisseling is in deze notitie nog niet uitputtend beschreven. Daarbij wordt met name gedoeld op de beheersbaarheid van een goede implementatie, het er aan ten grondslag
liggende ‘vertrouwensmodel’, en de nadere uitwerking van de ontwikkeling en implementatie.’ Dat riekt naar werk dat nog niet klaar is. De negen ‘uitgangspunten’ zijn feitelijk geen uitgangspunten, maar voorlopige stellingnames en compromissen. Het gebrek aan visie en durf blijft zich wreken in de ‘uitgangspunten’. De politiek en gezondheidskundig gevoelige aspecten als privacy (omstreden), veiligheid (omstreden), zeggenschap (omstreden) worden ‘genuanceerd’ beschreven in de ‘uitgangspunten’, waarbij het gebezigde jargon de nuances doet variëren van grijs tot grijs.

Wat los van de ‘uitgangspunten’ te denken van de geschetste voordelen en zekerheden?  Duidelijk is, dat door het EPD de kans op fouten niet wezenlijk vermindert (het eerst genoemde voordeel). Pessimisten menen dat de kans op fouten vergroot (al lijkt die kans mij zeer klein). Met de foutenkans is het tweede genoemde voordeel verdwenen en kan het derde voordeel juist een nadeel worden (inmiddels een bekend Nederlands gezegde). Het is fijn, dat een waarnemend huisarts de ‘eigen huisarts’ informeert, maar daar was al lang een oplossing voor, die niet beter gaat functioneren door het landelijk EPD.
De zekerheden geven eerder aanleiding tot wantrouwen dan geruststelling. Natuurlijk kijkt een hulpverlener alleen als hij de patiënt behandelt; waarom zou iemand anders in die gegevens snuffelen. Altijd toestemming vragen is in acute situaties niet mogelijk. Daar, waar de grootste winst van het EPD gehaald zou kunnen worden, namelijk bij niet aanspreekbare patiënten, dreigt juist onveiligheid c.q. verkeerde behandeling wegens allergie, andere aandoeningen, wilsbeschikking etc.. Ook voor andere, niet medisch hulpverleners, zou inzage in het EPD onder omstandigheden wenselijk zijn, maar dat is uitgesloten. Nee, niet echt, want de behandelend arts kan een derde machtigen de gegevens in te zien. Misbruik ligt meer dan op de loer hebben deskundigen recentelijk in de Eerste Kamer aangegeven.
Verplicht werken met het EPD geeft geen garantie voor de kwaliteit van de informatie. Evenmin versterkt het EPD de autonomie van de patiënt, zoals een enkele deskundige meent.

Kortom, voordelen en zekerheden van het EPD laten te wensen over. Dat is niet nieuw. Dat was drie jaar geleden bekend. Het EPD zit vol gebreken. Toch is een EPD van belang. Realisatie ervan vraagt dus visie en durf. Daar ontbreekt het nog steeds aan. Waarom wil(de)  de minister een EPD? Het antwoord verraadt deels niet verenigbare doelstellingen: voor de patiënt, voor efficiency in de zorg, voor kwaliteit in de zorg, voor afstemming in de zorg, voor controle op de zorg. Ook al is er een zekere samenhang tussen deze doelstellingen, iedere doelstelling vraagt om een andere aanpak. Het kleinste gemene veelvoud levert een onwerkbaar EPD op, de grootste gemene deler een onbruikbaar. Dus moet er gekozen worden en dat vraagt visie. Dat was drie jaar geleden reeds duidelijk.