Interventies voor stoppen met roken, voorkomen van vallen, zorgen voor zelfmanagement stellen de mogelijke patiënt centraal. Dat kan niet anders. De (potentiële) patiënt is het doel of – preciezer – veranderingen in zijn gedrag of lichaam. De ontwikkeling van een interventie start zelden bij en met de mogelijke patiënt. In ‘westerse landen’ worden vertegenwoordigers van patiënten steeds meer betrokken bij programma’s, die gaan over interventies, innovaties en kwaliteit in de zorg. Deze vertegenwoordigers – zoals alle vertegenwoordigers – worden getraind om een rol te kunnen spelen. Een rol, die vooralsnog bestaat uit het legitimeren van het programma c.q. het aan de man brengen van het (beoogde) product. De patiënt wordt daarmee niet de regisseur, mogelijk meeloper, maar zeker proefkonijn. De interventie, innovatie of trial start aan de andere kant, tegenover de patiënt, en daar ligt de regie.
Een hulpverlener, zorgaanbieder, fabrikant of onderzoeker heeft een idee, waarvan wordt/kan worden verondersteld dat het bruikbaar is voor (mogelijke) patiënten. Opvattingen van de bedenker over wat bruikbaar is voor (mogelijke) patiënten zijn leidend. Dat kunnen goede en foute opvattingen zijn. Naast zijn opvattingen laat de bedenker zich leiden door kennis, praktijkervaring en (andere) vooroordelen. De bedenker begrijpt, dat er een verhaal nodig is om zijn beoogd product aan de man te brengen. Dit verhaal, startend vanuit persoonlijke opvattingen en kennis, wordt via ‘generieke waarden’ (gezondheid is belangrijk, voorkomen is beter, risicogedrag is ongewenst, zolang mogelijk zelfstandig is nodig) ‘vertaald’ naar veronderstelde wensen en behoeften bij (mogelijke) patiënten. De ‘generieke waarden’ liggen veelal verankerd in volksgezondheidsbeleid, wat het relatieve karakter ervan aangeeft.
De drieslag in de vertaling van de bedenker naar baten voor de (mogelijke) patiënt is in de ‘westerse wereld’ cruciaal voor realisatie van de idee. Dit verschaft draagvlak, legitimatie en steun. Derhalve haast de bedenker zich argumenten te vinden, die het aannemelijk maken, dat de idee datgene is wat de (mogelijke) patiënt wil of moet willen. Overgewicht vergroot de kans op nare ziektes. Overgewicht ontstaat veelal vanwege bepaalde eetgewoontes. Door bepaalde eetgewoontes als gedragstoornis te etiketteren is een interventie te rechtvaardigen. Dat zou veel lastiger zijn als eetgewoonte wordt gezien als een sociale en culturele eigenschap van groepen mensen. In de ‘vertaling’ worden ‘hypes’ gebruikt om steun te mobiliseren.
Kon de bedenker de steun vroeger nog realiseren door zijn gezag of onafhankelijke expertise, nu dient de idee aan de man gebracht en wordt de stem van het object onmisbaar. Heeft het object geen stem dan komt er wel een partij, die namens het object spreekt: patiëntenorganisaties, partij voor de dieren etc. Het belang van de bedenker staat centraal. Het proefkonijn wordt er zelden beter van. Een voorbeeld. In Nederland zijn in de afgelopen jaren meer dan veertig leefstijlinterventies ontwikkeld. Hiervan zijn er tot nu toe twee bewezen effectief; een beetje effectief. De rest wordt wel toegepast.
De groeiende rol van de patiëntenvertegenwoordigers bij de ontwikkeling van mogelijke interventies is een ‘westers verschijnsel’ gebaseerd op de mensenrechten. Bedenkers van innovaties hebben het belang van deze vertegenwoordigers voor de realisatie van de idee ontdekt, als ze die in de ‘beschaafde’ westerse landen willen ontwikkelen. In ‘niet westerse’ landen ligt dit anders. Daar kan de expert – al dan niet met steun van gezagsdragers – zijn gang (nog) gaan ongeacht mensenrechten. Steeds meer trials – vooral met nieuwe geneesmiddelen – vinden plaats in ‘ontwikkelingslanden’. En daar horen – in deze context – ook Oost-Europese landen bij. Waar blijft het protest van de ‘beschaafde’ patiëntenorganisaties? Ze zijn met een verre lotgenoot als proefkonijn beter af!
