Voor het maken van keuzes tussen behandelingen, voor het stellen van een diagnose, voor afstemming in complexe zorg, voor doelmatig voorschrijfgedrag – kortom voor verantwoord handelen in de zorg – is informatie essentieel. De patiënt zoekt steeds meer informatie en vindt bijna alles op internet, waarbij de ‘vrije encyclopedie’ Wikipedia populair is. De ter beschikking gestelde informatie aan patiënt, hulpverlener, onderzoeker of beleidsmaker dient zo volledig mogelijk, geldig en betrouwbaar mogelijk te zijn. Daar is geen discussie over. Hoewel?
Wie garandeert de juistheid van de vrije encyclopedie? Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en het Geneesmiddelen Bulletin (GeBu) staan weer ter discussie, waarbij volledigheid, betrouwbaarheid, bescherming en onafhankelijkheid opnieuw de onderwerpen zijn. En wat gebeurt er met de mondige burger, wanneer deze als patiënt hoort dat hij een ernstige ziekte heeft? De mondigheid is zoek. Informatie is niet zomaar informatie. Informatie dient een doel.
Het EPD kan een geweldig hulpmiddel zijn om veiligheid, kwaliteit en afstemming in de zorg te vergroten. Onjuiste beleidskeuzes hebben het vertrouwen erin geschaad en de invoering aanzienlijk vertraagd. Als informatie over een informatiesysteem ter discussie wordt gesteld, dan komt de vraag: wat is de andere agenda? Is het eerlijk spel? Dokters zelf vertrouwen het EPD niet meer; dan kan de burger niet achterblijven. Als blijkt, dat er in de Nederlandse ziekenhuizen van 14 miljoen Nederlanders stukjes weefsel liggen, waar de betreffende burger geen weet van heeft, dan is dat olie op het vuur. Wat doen die ziekenhuizen met mijn weefsel en straks met mijn EPD?
Het verschaffen van onafhankelijk informatie over geneesmiddelen en signaleren van mogelijke problemen, zoals door het GeBu geschiedt, is – zo werd ruim 20 jaar geleden door de overheid vastgesteld – obsoleet. Het GeBu wordt niet gelezen, heeft geen toegevoegde waarde en de subsidie van de overheid aan het GeBu wordt stopgezet. Het bleek toen een voorstel vanwege bezuinigingen. De toenmalige directeur-generaal Volksgezondheid was fair genoeg een onderzoek te laten doen naar de functie van het GeBu. Daaruit bleek de waardering voor en de meerwaarde van een onafhankelijk GeBu. Nu is dat weer vergeten. Dus opnieuw wordt de onafhankelijkheid op de proef gesteld, maar nu met een ander doel. De overheid wil ‘optimale informatievoorziening over farmacotherapie’; voorschrijven volgens de richtlijnen. Deze informatie dient het GeBu door te geven; geen analyses en commentaren; geen onafhankelijkheid. Ook nu weer denken de hulpverleners en lezers van het GeBu daar heel anders over. Wat is er tegen een onafhankelijke informatiebron over geneesmiddelen en farmacotherapie? Waarom wil de overheid zo veel mogelijk informatie controleren? Natuurlijk kan de farmacotherapie via het EPD worden gecontroleerd.
Dus dient zich een andere vraag aan: wie doet wat met informatie? En daar doen zich twee problemen voor.
Het ene is: informatie kan voor andere doeleinden worden gebruikt dan oorspronkelijk bedoeld/afgesproken. Dat roept de vragen op over privacy, bescherming en gebruik. Daarover zijn afspraken over eerlijk spel te maken. In theorie.
Het andere is: een mens kan een beperkte hoeveelheid informatie verwerken. De informatie dient een plaats te krijgen in het waarden- en denksysteem van de ontvanger. Deze selecteert. Teveel informatie maakt keuzes moeilijk. Als de keuzes moeilijk worden strohalmen gezocht. Richtlijnen worden – ook door de druk van de ‘efficiënte’ zorgverzekeraar – voorschriften in plaats van adviezen en worden klakkeloos toegepast. Juist bij complexe cases, waar het moeilijk kiezen is en waarvoor multidisciplinaire richtlijnen zijn ontwikkeld, dreigt dit gevaar. Wel of niet deelnemen aan een preventieprogramma? Enerzijds tonen gegevens het nut aan en geven gewichtige commissies positief advies, maar anderzijds blijven er wetenschappelijke vragen en hebben aanbieders mogelijk andere belangen. Dus …
Informatie dient een doel. De kunst is om goed te informeren om het doel te bereiken. Het gaat om de juiste informatie op het juiste moment. Dat betekent selectie. Onafhankelijkheid van de informant is een voorwaarde om die selectie te vertrouwen. Dat is in de individuele zorg meestal gegarandeerd. Communicatievaardigheid is een andere voorwaarde. Dat kan beter.
Mutatis mutandi geldt dit ook voor informatie ten dienst van het zorgsysteem: EPD, kwaliteitsindicatoren, GeBu. De overheid wil hier de informant zijn, maar is geen onafhankelijk partij. De communicatievaardigheid heeft de commotie mogelijk gemaakt. De gezondheidszorgsector is begrijpelijk beducht voor oneerlijk spel.
