Na jaren onderzoek zijn in Nederland instrumenten ontwikkeld om vast te stellen wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat hun ervaringen zijn. Daar is lang aan gewerkt door onderzoekers en hard voor gestreden door patiëntenorganisaties. Na vele jaren concurrentiestrijd over ‘welke instrumenten’ (er zijn veel instrumenten ontwikkeld want er zijn veel onderzoekers en veel patiëntenverenigingen en er was veel overheidssubsidie) wordt in Nederland de CQ index als standaard gebruikt. Dat levert natuurlijk belangrijke informatie op over hoe de behandeling en zorg beter kan. Dus vragen wat patiënten vinden van de zorg informeert de zorginstelling en zorgverlener over aspecten van kwaliteit van zorg in de dagelijkse praktijk.
Nu is het maken van zo een instrument niet eenvoudig. Het moet toegesneden zijn op de patiënt. Patiënten verschillen natuurlijk en ook de ziekte, de behandeling en de zorg die zij nodig hebben. Dus zijn er instrumenten ontwikkeld voor mensen in een verpleeghuis, in een revalidatie instelling en in een ziekenhuis. Misschien moet iedere instelling wel een eigen instrument hebben om de kwaliteit van zorg van zorg te meten. Immers wat kwaliteit van zorg is hangt af van de visie op zorg van de betreffende zorgaanbieder, zo leren handboeken over kwaliteit van zorg. Instrumenten behoeven dus verdere differentiatie, niet alleen per instelling (zorgvisie), maar ook per type patiënt. Voor een patiënt die een open hart operatie ondergaat spelen andere zaken dan voor een bevalling. Iemand opgenomen met een hersenbloeding heeft iets anders aan het hoofd dan iemand opgenomen voor een beenamputatie. Het is dus begrijpelijk dat er veel instrumenten zijn. Kwaliteit van zorg klinkt eenvoudig maar is het niet. De vraag is gerechtvaardigd wat een goede standaard is voor kwaliteit van zorg.
Kwaliteit van zorg is ook meer dan wat patiënten ervaren en belangrijk vinden. Ook zorgprofessionals hebben normen voor kwaliteit en bespreken op basis daarvan wat zij het beste vinden met de patiënt. De relatie tussen behandelaar (arts, verpleegkundige, case manager) en patiënt en de gesprekken die zij voeren zijn bedoeld om vast te stellen wat de patiënt belangrijk vindt, welke onzekerheden er zijn, hoe het gaat, welke (eventuele) problemen er zijn en welke complicaties kunnen optreden, om uiteindelijk samen te beslissen over wat te doen en de wenselijke/nodige vervolgstappen. Uitzoeken ‘hoe het zit’ en ‘wat het beste is voor de patiënt’ behoort (ook) tot de expertise van de zorgverlener en is onderdeel van haar/zijn professionele taak. Hulpverleners hebben daar voor ‘doorgeleerd’ en zijn daarvoor getraind.
Maar wat blijkt nu. Meten van de mening van patiënten en de gesprekken met de behandelaars leveren niet op wat echt nodig is. Want er wordt niet écht geluisterd zo is in het UMC St Radboud ontdekt. Gebeurt dat écht luisteren wel dan worden de ogen van bestuurders en zorgverleners voor wat patiënten écht vinden, ervaren en nodig hebben geopend. Open ogen bieden nieuwe perspectieven.
Het écht luisteren blijkt een vak apart: ‘Chief Listening Officer’ is de naam ( patiëntluisteraar in de taal van de patiënt?). Het geheim van het vak: vraag het de patiënt. Is de zorg zo gebureaucratiseerd en de hulpverlener zo vervreemd van de patiënt? Blijkbaar. Volgens een interview met een patiëntluisteraar zijn de hulpverleners “erg verbaasd over de diepte en de kwaliteit van de informatie. Die hadden ze nooit op een andere manier naar boven kunnen halen”. De CQ index lijkt een standaard met beperkingen.
Het geheim ‘vraag het de patiënt’ is écht luisteren met een doel maar zonder mening. Zorgprofessionals luisteren ook echt met een doel (zij willen echt weten wat er met de patiënt aan de hand is), maar hebben vervolgens ook een mening. De patiëntluisteraar is oordeelloos. De geïnterviewde ‘Chief Listening Officer’ omschrijft haar rol als luisteraar “ze zou bijvoorbeeld wel de buurvrouw kunnen zijn”. Als buurvrouw krijgt ze de echte vragen en problemen boven water. Inderdaad een eyeopener voor bestuurders en zorgverleners. Er moet iets goed mis zijn met al dat onderzoek naar kwaliteit van zorg en met de opleiding van de zorgprofessionals als de buurvrouw het beter kan. De patiëntluisteraar kan de luis in de pels van ‘gereguleerde patiëntenparticipatie’.
In het UMC St Radboud is iets nieuws in de maak. De patiëntluisteraar blijkt ook een patiëntfluisteraar en daarmee niet helemaal oordeelloos. De ‘gesprekken met écht luisteren’ hebben geleid tot een instrument, dat de patiënt (verder) op weg moet helpen; een ‘roadmap’ (een wegenkaart in de taal van de patiënt?). Voor bepaalde groepen (!) is een roadmap op maat (?) ontworpen. Deze wijst de patiënt de weg door het hele zorgproces (wat voor soort kanker deze heeft, frequentie van behandeling, waar heen als er behoefte is aan ondersteuning etc.). Er kan niet alles in staan, want de patiënt kan niet alles (in één keer) aan of wil niet alles weten. De roadmap heeft dus blinde vlekken, maar daar kan de patiënt naar vragen …. aan de (niet echt luisterende) zorgverlener! Iets nieuws?
Wat te doen met de vele instrumenten die ontwikkeld zijn, bestuurders van UMC St Radboud? Zijn gesprekken tussen patiënt en verzorger nog nodig als die ‘onvoldoende naar boven halen’? Is de CG index overbodig? Misschien, want hetzelfde ziekenhuis heeft op de website een oproep staan voor “Onderzoek patiëntenervaringen”. Het argument: “UMC St Radboud verbetert voortdurend de zorg. Daarvoor zijn ervaringen van patiënten onmisbaar.“ Is dit voor het nieuwe instrument, voor de roadmap? Het verzoek aan de patiënten is of deze thuis (via internet) een vragenlijst willen invullen. Écht luisteren via een vragenlijst en via internet? O ja, de vragenlijst is anoniem; het UMC St Radboud weet niet of u de vragenlijst wel of niet heef ingevuld, zo staat in de oproep. Mogelijk is een ingevulde vragenlijst niet van een UMC St Radboud patiënt! Dit kan niet over de patiëntluisteraar en de roadmap gaan. Dat blijkt ook. De oproep meldt, dat het belangrijk is “dat de patiëntenervaringen betrouwbaar worden gemeten. De CQ-index is hiervoor de landelijke standaard.” Het verschijnen van de patiëntluisteraar roept vragen op bij de validiteit van de huidige instrumenten, maar die vraag is al eerder gesteld en terzijde geschoven. Dit herhaalt zich, want ondanks de niet geringe bevindingen (open ogen bij bestuurders) blijft de CQ index de standaard.
Over het belang van de stem van de patiënt in de zorg is inmiddels in Nederland geen discussie meer. Die stem is onmisbaar voor inzicht in kwaliteit van zorg. Maar voor veel meer dan dat. De rol van de patiënt is onmisbaar in de zorg. In de eerste plaats, omdat er zonder patiënt geen zorg is. Als hij er niet was, moest hij worden uitgevonden (en dat is lang geleden ook gedaan).
De patiënt is belangrijk voor de verbetering in de zorg al wordt hij er zelf niet beter van. Ook bij de ontwikkeling van richtlijnen (hoe zorgprofessionals bij voorkeur handelen) is de inbreng van patiënten sinds kort een must. Zon MW heeft hiertoe een ‘Blauwdruk patiëntparticipatie’ ontwikkeld. De beoogd deelnemende patiënt weet dan hoe hij zich moet gedragen in het gremium van richtlijnontwikkelaars. Ook bij het vaststellen welke onderzoek er in de zorg nodig is en welke onderzoek prioriteit verdient moet de patiënt aan tafel, dus worden patiënten opgenomen in programma- en beoordelingscommissie. Participatie in zo een commissie is niet altijd eenvoudig. Dus wordt er een ‘blauwdruk’ ontwikkeld (door onderzoekers) om de patiëntvertegenwoordiger te leren hoe effectief te participeren. De industrie ging hierin voor door patiëntvertegenwoordigers te leren hoe het industriële product ‘goed‘ te waarderen.
De idee van een patiëntluisteraar leeft (nog) niet bij de bedenkers van patiëntparticipatie in de zorg en makers van blauwdrukken. Dat is jammer, want nadat de patiëntvertegenwoordiger de blauwdrukken tot zich heeft genomen wordt er niet écht meer naar hem geluisterd.
