Een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is een geweldig hulpmiddel om informatie over patiënten systematisch vast te leggen en vervolgens, indien nodig, informatie uit te wisselen tussen hulpverleners en zorginstellingen, waarbij desgewenst de patiënt eigen aanvullingen kan geven. Het EPD verhoogt de veiligheid in de zorg, voorkomt problemen en biedt de mogelijkheid om ontwikkelingen in ziekte en effecten van behandelingen systematisch te documenteren. Hulpverleners en wetenschappers likken hun vingers al jaren af als zij over een EPD dromen. Maar dromen zijn bedrog. Eerst worden die ruw verstoord door het geblaf van de privacy waakhond. Daarmee is de droom direct voorbij. Dit beest – zoals alle beesten – vindt het eigen bestaan van meer gewicht dan de veiligheid en kwaliteit van zorg van miljoenen mensen.
Is de EDP bedrog? Nee, een droom, die geen werkelijkheid kan worden, door gebrek aan durf en visie in het overheidsbeleid. Dat invoering van een EPD moeilijk zou zijn was bekend. Dat de minister van VWS een datum voor invoering vastlegde was onverstandig en dat hij geen lering heeft getrokken uit andere, soortgelijke pogingen was dom. Een zeer leerzame en mislukte poging was de ontwikkeling van het Hulpmiddelen Informatie Systeem (HIS).
Het belang van een eenduidige registratie van hulpmiddelen naar kwaliteit (inclusief veiligheid, gebruikersvriendelijkheid, duurzaamheid e.d.) en prijs voor mensen met een functiebeperking, voorschrijvers van die hulpmiddelen en betalers ervan is evident. De systematiek, logistiek en inhoudelijke informatie waren reeds ontwikkeld en getest door twee onafhankelijke instituten. De toenmalige directeur-generaal bij VWS, kennis nemend van de stand van zaken, meende dat invoering inderdaad kon geschieden.
Tijdens een conferentie met alle partijen, belegd om ‘met toestemming van het veld’ tot invoering over te gaan, bleken importeurs en producenten van hulpmiddelen bezwaren te hebben tegen de invoering. Achter zogenaamde technische problemen lag het ‘fundamentele’ bezwaar van deze partij, dat met de invoering kosteneffectiviteit vergelijking van producten mogelijk werd. Het verzet van de ‘markt’ tegen invoering was groot. De partijen wilde een aangepast systeem. VWS besloot ter plekke het voorliggend voorstel los te laten en een tiental miljoen euro uit te trekken om een nieuw systeem te maken in overleg met alle partijen. Er werd een nieuwe taskforce opgericht, die enkele malen grote feesten heeft georganiseerd, maar nooit met een HIS is gekomen. Had VWS toen, conform de state of the art handelend, doorgezet dan waren tientallen miljoenen niet weggegooid en was er een HIS beschikbaar geweest, dat zelf ook een aanzienlijke besparing zou hebben opgeleverd in de hulpmiddelenkosten.
De lessen zijn. Laat onafhankelijke, deskundige instituten een model ontwikkelen en uittesten. Wijs belangengroeperingen op het belang van hun inhoudelijke inbreng. Sluit commerciële belangen buiten. Dat vraagt durf. Neem als overheid de regie. Dat vraagt visie. Neem de tijd voor implementatie. Neem kennis van de wet, dat met meer technologie er meer fouten komen. Leg een dergelijk systeem op; vraag dus niet om ‘toestemming’.
Inmiddels is de invoering van het EPD uitgesteld. Een les is geleerd. Nu de andere nog. Dan wordt de droom ooit werkelijkheid. Ooit, want tegen de tijd dat Nederland een EPD heeft, vraagt de EU – onder druk van de internationaal opererende zorgverzekeraars – om een Europees Patiënten Dossier (€PD).
