De verwachtingen waren hoog gespannen twintig jaar geleden. Nog voor de eeuwwisseling zou het menselijk genoom in kaart zijn gebracht en dat zou ongekende mogelijkheden openen voor de mensheid. Zoals zo vaak komen opgeklopte verwachtingen niet uit en zelden wordt nagegaan wie de opkloppers waren. Het waarom is meestal wel duidelijk: er is prestige en geld te verdienen. Onder de futuristische naam ‘voorspellende geneeskunde’ werd de maakbaarheid van de mens zonder gebreken aangekondigd en daar wilde bijna iedereen als de kippen bij zijn.
Een voorspelling beschrijft een toekomstig gedrag van een verschijnsel, in dit geval naar het ontstaan van een ziekte of afwijking. Tien jaar geleden had bij beleidsmakers – op instigatie – de idee post gevat dat de verklaring voor alle ziekte en afwijkingen in het genoom zou liggen. Met het menselijk genoom in kaart zouden het foute gen opspoorbaar worden en daarmee de kans op bepaalde aandoeningen. Maar er was meer: met die kennis zouden foute gevolgen (ziekte en afwijking) van foute genen te voorkomen zijn.
Een nieuwe wereld, a brave world, lag in het verschiet. Was tot dan toe iedereen drager van ziekte en gedoemd tot aftakeling, met het genoom in de hand is dat verleden tijd. Met het menselijk genoom in de hand was alles zichtbaar. De arts zou naast behandelaar ook een nieuwe voorspeller zijn.
Voorspellingen zijn echter zelden zeker. Ten beste geven zij inzicht in een kans op, gebaseerd op mathematische berekeningen van risicofactoren of determinanten; ten slechtste zijn ze bedrog met karotkaarten of sterrenwichelarij. Wetenschappers gebruiken de ten beste methode omdat verklaren van een verschijnsel een kerntaak is van de wetenschap. In hun enthousiasme of ‘vanwege wetenschappelijk of ander belang’ verkondigen ze (soms) profetieën die als alle bubbels in het niets verdwijnen. Dergelijke bubbels laten diepe maatschappelijke sporen na of het bubbels van wetenschappers, bankiers of terroristen zijn.
Misschien was de term prognostische geneeskunde toepasselijker geweest. Een prognose, voorkennis (pro-gnosis), is een uitspraak omtrent het vermoedelijk verloop van een gebeurtenis; een kans dus. In de geneeskunde is de prognose een veel gebruikt begrip. Het is een uitspraak van de arts over het vermoedelijke verloop en uitkomst van een ziekte, gebaseerd op wetenschappelijke kennis en ervaring/observatie. De uitspraak blijft echter altijd een onzekere. Maar voor onzekerheid is geen plaats bij mensen in de ‘ontwikkelde wereld’. Mensen in de ‘minder ontwikkelde wereld’ leven er dagelijks mee.
Er waren (toen al) wetenschappers die waarschuwden tegen de bubbel, maar dat kwam niet van pas. Zij vroegen niet om dieper te graven, maar om verder te kijken. De beargumenteerde waarschuwingen betroffen enerzijds zowel de interactie tussen genen onderling als die tussen genen en omgeving en anderzijds zowel de kloof tussen kennis over genen en gentherapie als de problemen met informatie voor burgers over kansen en onzekerheid. Maar het ging hier om miljoenen voor onderzoek en miljarden voor bedrijven straks. Hun stem verwaaide in de hooggestemde verwachtingen.
De barst van de bubbel was onontkoombaar. De maatschappelijke gevolgen zijn nog steeds zichtbaar. Door de hoge investeringen (van bedrijven en wetenschappers) en vanwege gebrekkige informatie voor de burger is er een levendige en kostbare markt voor gendiagnostiek. Niet alleen ziekte, maar gedrag (van gehoorzaamheid of verslaving tot terrorisme) zit in de genen. Gendiagnostiek om terroristen op te sporen?
Beleidsmakers worden weer enthousiast. Wetenschappelijk is er (nog steeds) geen zicht op enige ‘doorbraak’ maar het ‘geloof’ blijft opgestookt via onbetrouwbare onderzoeksresultaten (cherry picking en non-reproduceerbaarheid). Het volksgeloof lijkt in de genen te zitten evenals volksverlakkerij.
Toch is de mens meer dan zijn DNA. Maar als beleidsmakers niet in nature én nurture willen geloven dan is de uitkomst voorspelbaar: een test voor terroristische aanleg.
