Ervaringsdeskundigen in de zorg.

Is er een nieuw beroep in de zorg op komst, te weten de ervaringsdeskundige? Ja, stelt de GGZ: “Langzaam maar zeker gaan er meer (betaalde) ervaringsdeskundigen in de GGZ werken. Daarmee is het een beroep in opkomst.” (1) Er is (bij mij op basis van ervaring) geen twijfel, dat een ervaringsdeskundige goed werk kan doen, maar een vraag blijft: wat is een ervaringsdeskundige? Dat is ook voor de GGZ nog niet duidelijk: “De inzet van betaalde ervaringsdeskundigen in de GGZ is nog vrij nieuw. Daardoor zijn taken en functies niet altijd precies omschreven.”
Wat nu? Het begrip ‘ervaringsdeskundige’ is niet zo nieuw. Sinds enkele decennia zit in iedere commissie, die advies moet geven over zorg of participatie, tenminste één ervaringsdeskundige (maar meer wordt als beter gezien). De vraag ‘Wat is een ervaringsdeskundige?’ wordt (helaas) weinig gesteld en – indien gesteld – niet duidelijk beantwoord. De vraag ‘waaruit blijkt de deskundigheid van de ervaringsdeskundige?’ is ‘not done’! De ‘titel’ ervaringsdeskundige wordt ook nogal eens verward met ‘mantelzorger’.


Iedereen kan – op een of andere wijze – een ervaringsdeskundige zijn. De schrijver dezes is een ‘geweldige ervaringsdeskundige’ (op verzoek nader toe te lichten). De cliënt/patiënt zelf is per definitie de beste, mogelijk de enige, ervaringsdeskundige. Mantelzorger, verpleegkundige of arts bestaan bij de gratie van de cliënt/patiënt! Zijn arts/ verpleegkundige/ziekenverzorger –buiten de patiënt/cliënt – niet de belangrijkste ervaringsdeskundigen? Hun ervaring is in ieder geval meer divers (en mogelijk professioneler) dan die van de mantelzorger. Ook een wetenschapper, die onderzoek doet in de zorg naar de kwaliteit en effectiviteit van behandelingen, kan gelden als een ervaringsdeskundige, als die tenminste zijn werk goed doet: dus ook weet wat het is om ‘patiënt’ te zijn. Dat geldt ook voor een bestuurder in de zorg, als deze het werk serieus neemt.


Er lijkt een overschot aan ‘ervaringsdeskundigen’, die straks kunnen worden ingezet in de zorg. De eerst in aanmerking komende ervaringsdeskundige is de zorgbehoeftige/patiënt, die als ervaringsdeskundige dan ook betaald moet worden (zie GGZ stellingname)! Dat idee verdient een uitwerking. Het zou niet alleen de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren, maar ook de efficiëntie met name bij ‘voorkeursgevoelige aandoeningen’. Voorkeursgevoelige aandoeningen? Ja, dat zijn aandoeningen, waarbij er meer behandelingsmogelijkheden zijn. Er is lang niet altijd – ondanks richtlijnen en standaarden in de zorg – één superieure behandeling in de geneeskunde en de zorg. De ideale behandeling hangt mede af van de voorkeur van de patiënt, zoals in het proefschrift Samen beslissen in de zorg: kansen en uitdagingen (2) wordt aangegeven. Het gaat dan om een gezamenlijke afweging van de behandeling, die “rekening houdt met zowel het beste beschikbare klinische bewijs als de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt.” En daarvoor worden ‘keuzehulpen’ ontwikkeld voor arts, patiënt en verpleegkundige. Is de mantelzorger hier vergeten?


Als patiënt/cliënt, arts en verpleegkundige als ervaringsdeskundigen worden gezien dan is een groot probleem opgelost: Hoe vast te stellen wat een ervaringsdeskundige is en wat die moet weten, kunnen, doen? Moet een ervaringsdeskundige een opleiding krijgen: een opleiding in zorgen, verzorgen, medeleven, medelijden? En wanneer slaag t men voor het diploma? Een patiënt krijgt het diploma per definitie! Voor arts en verpleegkundige is het onderdeel van de opleiding (als het goed is). Is het niet verstandiger om bij de praktijk en de feiten te beginnen?


Wat te doen met de mantelzorger (is die ‘achterhaald?’)? Een onafhankelijk Tweede Kamerlid (die zijn er ook!) pleit voor betere ondersteuning van de mantelzorger (3), i.e. “het zou mooi en terecht zijn als mantelzorgers een formele positie krijgen in de reguliere zorg, zodat zij gemakkelijk kunnen aantonen dat zij zorg verlenen.” Dus zonder formele positie is het niet aantoonbaar, dat men zorg verleent? Wat doen mantelzorgers dan? Dat is blijkbaar niet duidelijk, dus moet er een landelijke mantelzorgverklaring komen met een landelijke ondersteuningsregeling volgens het Kamerlid; een ondersteuningsregeling die per gemeente wordt uitgevoerd. (Is uitvoering door de belastingdienst misschien ook een optie? Die weet hoe zoiets aan te pakken en af te pakken). Het Kamerlid kiest voor de burgermeester, die moet verkondigen: “Ik verklaar hierbij, dat U ……. mantelzorger bent.” Na deze verklaring heeft de mantelzorger recht op een ‘tegemoetkoming’. Wat Kamerleden al niet bedenken en dat alles in ”het belang van de patiënt”.


Wordt het geen tijd om terug te gaan naar de basis van de zorg: vertrouwen, deskundigheid en de eed van Hippocrates (advies: lees de originele versie). Het onderzoek ‘samen beslissen in de zorg’ toont aan, dat de gezamenlijke afweging tussen behandelaar(s) en cliënt/patiënt de zorgpaden optimaliseert voor zowel de zorg thuis als in de instelling. Nee, dat is geen markt; het is zorgen voor en vertrouwen in elkaar. Dat is blijkbaar moeilijk geworden; te moeilijk? Vraag het de ervaringsdeskundige (zonder verklaring van de burgermeester).


(1) https://youchooz.nl/nl/beroep/ervaringsdeskundige-ggz/over-dit-beroep
(2) Ankolekar A. Shared decision-making in oncology: challenges and opportunities. Thesis University Maastricht, 2021
(3) https://fractiedenhaan.nl/mantelzorgers-mantelzorg_2021

Author: Wim van den Heuvel

W.J.A. (Wim) van den Heuvel is born in Nuenen, the Netherlands. He is professor emeritus of the University of Groningen and of Maastricht University, the Netherlands, but still works as advisor/consultant/researcher. After Grammar School (Dutch: ‘Gymnasium’), he got his masters in Sociology and his PhD (thesis on ‘Adjustment in Nursing Homes’) at Radboud University Nijmegen. After assistant Professor at the Institute of Social Medicine, and of the Gerontology Centre, Radboud University Nijmegen (1969-1975) he was pointed as Director of the Institute of Social Oncology (Dutch Cancer Society, KWF), Amsterdam (1976 -1980). In 1979 Queen Juliana appointed him as Professor of medical sociology, University of Groningen, Faculty of Social Sciences and Faculty of Medicine. In 1989 he also became Scientific Director of the Northern Centre for Health and Research University of Groningen. In the period 2000-2005 he was working as Professor in Rehabilitation and Handicap Maastricht University, Maastricht, also acting as Director General Institute for Rehabilitation Research and as Scientific Director of Research school of Primary Health Care Research (CaRe), Maastricht University. He was visiting professor at Syracuse University USA (1975), the University of Vienna, Austria (1997) and Titu Maiorescu University, Bucharest, Romania (2008). Besides visiting professorships he made study tours to Brazil, Australia, China, Cuba, India, New-Zealand and USA. During his professorship he supervised successfully 61 PhD students. He was project leader of various international research and development projects (financed by EU or the Dutch Ministry of Foreign Affairs), including subjects like developments of primary health care, palliative care, home care for the aged, primary health care, care for specific diagnosis like cancer, rheumatoid arthritis, and spina bifida. These projects included researchers and practitioners from Belgium, Croatia, Czech Republic, France, Germany, Greece, Ireland, Italy, Norway, Poland, Romania, Slovenia, Slovakia, Sweden, Switzerland, and United Kingdom. He received various rewards, including Academy Medal University PJ Safarit, Kosice, Slovakia, Honorary member of Romania Society of Family Medicine/General Practice, Romania, Honorary member of the European Society of Health and Medical Sociology, Honorary member Academy of Medical Sciences, Romania, Academy Medal University of Groningen, The Netherlands, Officer in Royal Order Oranje Nassau, The Netherlands, Siglium University of Krakow. He chaired – and still chairs - various national and international committees all related to scientific research in health care and gerontology.

Leave a Reply

Your email address will not be published.


Required