De stijfkoppigheid van het ministerie van Volksgezondheid om – via een sluikse omweg – het Elektronische Patiënten Dossier (EPD) ingevoerd te krijgen doet grote belangen vermoeden. De mobilisatie van ‘neutrale’ partijen zoals de Inspectie voor de Volksgezondheid voedt dat vermoeden. Begin 2009 heb ik erop gewezen, dat niet alleen grote commerciële belangen op de achtergrond van de EPD invoering (en andere ICT projecten van de overheid) spelen, maar ook dat deze belangen een juiste oplossing in de weg staan. De ‘acties’ van het ministerie van Volksgezondheid maken het eerste duidelijk en gaan voorbij aan het tweede. Vragen over privacy, veiligheid en zeggenschap van het EPD – morele vragen – dienden eerst beantwoord te worden schreef ik begin 2010, maar worden nog steeds genegeerd.
Zorgelijk is, dat de analyse over de achterliggende morele consequenties van het beleid in het algemeen en van introductie van nieuwe technieken binnen de overheid in het bijzonder weinig aandacht krijgt. Ook de ‘onafhankelijke’ adviesorganen van de overheid gaan hier meestal aan voorbij. Technologie is altijd ‘goed’ en verdient stimulering is de heersende opvatting beleid. Een industriële lobby stimuleert deze opvatting luid: de welvaart wordt ‘gegarandeerd’ door technologische ontwikkelingen. Grote bedrijven zijn graag geziene en gulzige gasten op de ministeries. De subsidies zijn overeenkomstig. Voor analyses naar de gevolgen van de technieken en de technologische keuzes, die de overheid stimuleert en voorstelt, is amper geld. Dat is niet nodig!
Bij de ontwikkeling en zeker bij de invoering van technische vernieuwing – dus ook bij de invoering van het EPD – moet beantwoord worden: wat zijn de gevolgen voor het handelen van mensen en wie zijn de stakeholders.
De gevolgen voor handelen zijn bij invoering van die vernieuwing vaak niet duidelijk en/of worden anders gepresenteerd/gepercipieerd. De belangen van stakeholders verschillen, hetgeen de gevolgen onzekerder maakt. Zo heeft de verzekeraar andere belangen bij de invoering van het EPD dan het ICT-bedrijf en wil men er ook verschillende dingen ‘uit’ krijgen.
De gevolgen van (invoering van) een technologie kunnen onomkeerbaar zijn, ook voor de stakeholders, en bedreigen daarmee ook (de keuze van ) anderen. Wie betrokken zijn of kunnen raken en dus met wie rekening moet worden gehouden is lang niet altijd duidelijk. De (onvoorziene) gevolgen van de invoering van een nieuwe techniek (zoals het EPD) leidt tot een technomorele verandering, zoals prof. Swierstra het noemt. Dat is op zich niets nieuws, omdat alles verandert. Maar er moet wel nagedacht worden over de gevolgen van verandering.
Het wordt problematisch als de overheid haar belangen niet duidelijk maakt noch ter discussie stelt, maar deze verbergt achter uitspraken van ‘onafhankelijke’ adviesorganen. Wie is dan nog aanspreekbaar?
Op het terrein van het gezondheidsbeleid kent Nederland diverse onafhankelijke adviesorganen. De twee belangrijkste zijn de Gezondheidsraad en de Inspectie van de Volksgezondheid. Deze organen adviseren het ministerie over de ‘stand van wetenschap’ bij een gezondheidsprobleem (nieuwe behandeling, screening, vaccinatie e.d.) resp. over de kwaliteit van de feitelijke zorg. De Inspectie kan bij twijfels over die kwaliteit maatregelen nemen. Reeds enige tijd staat de onafhankelijkheid van de adviesorganen van de overheid ter discussie. De overheid, i.c. het ministerie van Volksgezondheid, is mede debet aan die discussie.
Indien het ministerie bepaalde beleid wil toelichten worden de eigen afwegingen tegenwoordig blijkbaar niet afdoende geacht. Standpunten van adviesorganen geven dan de doorslag. Representanten van die adviesraden, veelal professoren, treden samen met de bewindslieden voor het voetlicht om het belang van een maatregel toe te lichten. De schijn van onafhankelijkheid wordt daarmee ondermijnd. Zo is over de opstelling en rol van de Gezondheidsraad bij vaccinatieprogramma’s geschreven, dat daar via de leden van commissies de industrie zijn belangen zou veilig stellen; daarmee is de onafhankelijkheid kwestieus geworden.
Bij de ‘heroverweging EPD’ worden door het ministerie vele partijen gemobiliseerd, waaronder de Inspectie van de Volksgezondheid. Gezien de onduidelijkheid over een EPD en over de invoering ervan kan niet gezegd worden, dat invoering noodzakelijk is voor goede zorg, zoals de Inspectie van de Volksgezondheid doet. De vraag is of een standpunt over al dan niet invoering van een EPD tot de taken van de Inspectie behoort. Sinds de hoofdinspecteur aanschuift bij ‘zijn’ bewindslieden staat de onafhankelijkheid inderdaad ter discussie.
Als de adviesraden niet de industriële belangen behartigen dan doet de industrie het rechtstreeks. Philips, DSM, Shell zitten aan tafel bij de minister van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie om de miljoenen te verdelen ter stimulering van de welvaart; hun welvaart. Universitaire onderzoekers volgen het grote geld. De huidige minister van Volksgezondheid hekelde als Tweede Kamerlid de antirook lobby. Die was veel te fel. Daar moet geen overheidsgeld naar toe blijkt nu. De miljoenen die de tabaksindustrie in de rook lobby stopt is ‘business as usual’. Ze zijn welkom op het ministerie. De maatregelen zijn er naar. Voor de volksgezondheid is het een ramp.
De (schijnbare) belangenverstrengeling tussen beleidsmakers, adviesorganen en industrie is een gevaar voor de geloofwaardigheid van beleidsmaatregelen. Onduidelijk is wie welke belang heeft en welke argumenten de doorslag geven. In zo een belangen kluwen zijn morele afwegingen niet meer aan de orde. Het gezondheidsbeleid zelf komt dan in het geding. Is het beleid nog gericht op het algemeen belang en wordt de kwaliteit van de zorg nog wel gediend? Als deze vragen gesteld moeten worden is het gezondheidsbeleid in gevaar en wordt het zelf gevaarlijk. De vragen behoeven nodig antwoord.
