De Europese koepel voor palliatieve zorg organisaties houdt twee jaarlijks een groot congres, het laatste in mei 2011 in Lissabon. Vergeleken met het eerste congres in Parijs in 1990 en het achtste congres dat in 2003 in Den Haag werd gehouden is het aantal deelnemers de laatste jaren explosief gestegen. Van ongeveer 1600 in 1990 – minder dan 1600 in 2003 in Nederland; een dieptepunt – naar ongeveer 3000 in Wenen in 2009. Lissabon laat opnieuw een stijging zien, maar niet voor ‘iedereen’. De overgrote meerderheid van de deelnemers komt uit West Europa, ook als het congres in Boedapest (2000 deelnemers) wordt gehouden. Het grootste aantal deelnemers komt steevast uit het Verenigd Koninkrijk dat al jaren aan de palliatieve (hospice) touwtjes trekt. Opvallend neemt het aantal deelnemers uit Oost-Europese landen niet meer toe, ondanks de ‘Task Force’ die de Europese koepel heeft ingesteld om palliatieve zorg daar te stimuleren. Het aantal deelnemers uit Oost Europa lag met 222 participanten in 2011 ruim honderd lager dan in Boedapest in 2007. Dat ligt niet alleen aan het beleid van de Europese koepel. Er wordt getracht middels subsidies en kortingen deelname voor Oost Europeanen betaalbaar te houden (en zij mogen Portugal in voor een congresdeelname).
De mogelijkheden om aan de manifestaties over palliatieve zorg deel te nemen zijn voor experts (en burgers), werkzaam en/of geïnteresseerd in palliatieve zorg in Oost Europa beperkt vanwege de prijs en culturele barrières. Tijdens het congres in Wenen werden voor Duitstaligen aparte sessies gehouden. Zou dit ook voor de Polen of Russen kunnen? De behoefte aan palliatieve zorg is in Oost Europa enorm. De noodzaak voor meer expertise is niet minder groot. De mogelijkheden om palliatieve zorg te geven zijn minimaal. Stervende patiënten ontbreekt het aan goede zorg en nodige medicijnen. Die zorg is in theorie wel mogelijk en ook ‘haalbaar’ als de familie van de stervende patiënt er zelf voor wil betalen én een expert kan vinden.
Meer zelf betalen in de zorg is het geloof van het huidige volkgezondheidsbeleid. Zelf betalen en eigen initiatief. Terecht wijzen analisten (en natuurlijk ook politieke opposanten) op de ‘zielige’ gevolgen die dit heeft voor de meest kwetsbaren in de zorg; chronisch zieken, terminale patiënten, mensen met beperkingen. Over de gevolgen van een dergelijk beleid zouden de huidige bewindslieden kunnen leren van lessen uit Oost Europa. De lessen moeten getrokken worden uit voorbeelden, want cijfers ontbreken. In Oost Europa praktiseert men al jaren ‘fact free politics’. De voorbeelden liegen niet zoals de Nederlandse premier doet.
In een universitair ziekenhuis – in Oost Europa – is de kans groot dat vanwege budgetoverschrijdingen laboratorium en diagnostiek voorzieningen onderbezet of gesloten zijn. De beschikbare apparatuur is ‘out dated’ of werkt slecht. In acute hulp en intensive care afdelingen kan nader onderzoek daarom in het geheel niet of te laat plaatsvinden. Als men zelf kan betalen is het mogelijk met het bloedmonster de weg over te steken om in een privé laboratorium de bepalingen te laten doen. Deze privé laboratoria beschikken over de modernste apparatuur en zijn dag en nacht open.
Middelen om pijn te bestrijden bij een stervende patiënt ontbreken evenals noodzakelijke geneesmiddelen op de afdeling intensive care. Bij de privé apotheek, dag en nacht open aan de overkant van de weg, zijn ze te koop met het getekende voorschrijfbriefje van de specialist. Voor patiënten, die thuis willen sterven, mag de specialist beperkt pijnbestrijding voorschrijven (tenzij er natuurlijk extra …). Thuiszorg ontbreekt tenzij men zelf kan betalen. Meer zelf betalen in de zorg: het werkt voor de enkeling die het zich kan veroorloven.
Luchtsluizen, beschermende kleding e.d. ontbreken op de afdeling intensive care. Daar is geen geld (meer) voor. Patiënten liggen zij aan zij. Voor een laatste bezoek aan de stervende naaste, niet vanzelfsprekend en vooral mogelijk na betaling, dient het bed van stervende ‘vrij gemaakt’ te worden opdat de familie het gezicht van de stervende kan zien.
Voor de deur voor de intensive care afdeling kamperen wachtende familieleden. Zij, die ervaring hebben, beschikken over een deken en een kampeerkrukje. Om het enige driepoot krukje, achtergelaten door eerdere bezoekers, ontstaat gemakkelijk een gevecht. Bij de tiental wachtende familieleden slaan de ijzeren liftdeuren met veel lawaai open en tussen ‘het volk’ wordt het volgende slachtoffer de intensive care binnengereden. Menigeen probeert mee binnen te komen. Een ander komt huilend de deur van de afdeling uit. De menigte kijkt begripvol nieuwsgierig toe.
Voor de gestorvene rest het mortuarium; eindelijk rust. Nee, in Roemenië loopt een rechtszaak tegen een ziekenhuis. De autopsist trachtte – ongevraagd en waarschijnlijk uit piëteit – het gezicht van een gestorvene te ‘restaureren’ nadat dit door ratten was aangevreten. De huid van andere lichaamsdelen zaten in lapjes op het gelaat genaaid. De overledene was onherkenbaar voor de familie.
Over dergelijke ongelijkheid in palliatieve zorg en ‘nazorg’ wordt tijdens congressen niet gesproken. De experts praten net als de politici over hoe het anders moet ‘in het belang van het algemeen’, hoe goed we bezig zijn en hoe mooi het kan zijn. Voor het belang en de waardigheid van de stervende patiënt en zijn familie heeft men geen oog. Er zijn belangrijkere dingen…….
