Registers en dossiers

Als men iets wil verkopen in Nederland, moet men een vergunning hebben. En men moet zich registreren in het register van de Kamer van Koophandel, een ‘handelsautoriteit’. Via dat register wordt de burger geïnformeerd: wat voor soort bedrijf, welk product, welke voorwaarden e.d. Dat maakt de burger mondiger. Om het register te raadplegen moet men wel betalen. Informatie heeft waarde, dus een prijs. Burgers gebruiken het ‘handelsregister’ zelden. Bedrijven moeten betalen om zich te registreren en moeten zich registreren. Een lucratieve zaak zo is af te leiden uit de gebouwen, waarin de Kamers van Koophandel zijn gevestigd. De wetgever heeft, zoals zo vaak, onder het argument van het algemeen belang ‘bedrijvigheid’ mogelijk gemaakt, waar de een of ander beter van wordt. Registers en dossiers zijn de meest dankbare vorm om ‘bedrijvigheid’ te starten. Registers en dossiers bevatten gegevens; ogenschijnlijk neutrale, objectieve gegevens. Informatie is echter waardevol en daarmee niet ‘neutraal’. De geregistreerde gegevens zijn in het belang van het algemeen en wat waard. Belangenpartijen lobbyen voor (greep op) registers en dossiers, ondersteund door ‘neutrale’ adviesorganen.

In 2007 stelde de toenmalige regering vast, dat uiterlijk in 2009 in Nederland een/het elektronisch patiënten dossier (EPD) zou moeten zijn ingevoerd; een resultaat gerichte afspraak, die midden 2011 nog niet zal zijn gerealiseerd. Onbegrijpelijk: het EPD is toch in het algemeen belang? Eerder heb ik het falen van dit beleid voorspeld, omdat het algemeen belang wordt overheerst door partijbelangen en de overheid in zo een situatie niet durft te kiezen. Inmiddels maken ook wijze politici zich zorgen over het EPD: zorgen over de privacy, over de controle van de patiënt over zijn eigen dossier, over de uitvoering, ja zelfs over het nut! Vanzelfsprekend schuiven andere partijen zoals zorgverzekeraars, farmaceutische en ICT bedrijven en beleggers deze zorgen zorgeloos ter zijde. De voordelen (veiligheid, efficiëntie, kwaliteit, controle, kortom het algemeen belang) zijn toch evident! Zo dachten ook minder wijze politici. De lijst van belanghebbenden bij een EPD is lang; een mondige burger hoort daar niet bij.

De overheid stimuleert de mondigheid van de burger. Dus de patiënt mag/moet – zo was de idee – toestemming geven om zijn dossier in te zien. Dat moet dan wel controleerbaar zijn. Minimaal lijkt, dat men op de juiste wijze in het register is opgenomen. Hoe dat te controleren? Een EPD register naast een EPD dossier kan helpen, maar brengt weer extra risico’s voor privacy, echter ook lucratieve business. Misschien valt er wat te leren van andere registers, die de overheid heeft opgezet: het donor register, het ‘bel-me-niet’ register.

Adverteren dat iets te koop is mag, maar via de telefoon niet altijd. De burger kan zich inschrijven in het ‘bel-me-niet’ register dat hij niet gebeld wil worden. Tienduizenden Nederlanders hebben zich inmiddels via internet aangemeld. Nu start de overheid een campagne om dit onder de aandacht te brengen van de burger. De burger wordt nu gebeld met de mededeling dat hij kan mededelen dat hij niet gebeld wil worden. De ‘bel-me-niet’ mededeling kan worden doorgeschakeld om te melden dat men niet gebeld wil worden, ook al wil men niet doorgeschakeld worden. Ook de reeds via internet aangemelde ‘bel-me-nieter’ wordt gebeld. Het antwoord, dat men al geregistreerd is als ‘bel-me-niet’ en dus dit gesprek niet wil, helpt niet: de overheid weet dat niet. Weet dat niet? De overheid is de bedenker, de wetgever en de informant en weet niet wie in het ‘bel-me-niet’ register staan ingeschreven? Nee, dat is uitbesteed; een lucratieve business. De overheid verkoopt zijn product: het ‘bel-me-niet’ register. De overheid staat vervolgens toe, dat de wet vanwege het algemeen belang wordt overschreden: iedereen moet het weten.

Lang geleden is in Nederland een ‘ik wil donor worden’ donor register ingevoerd. Er waren betere systemen zo toonde ervaring in andere landen aan. Toch is ‘ons’ systeem succesvol zo verzekert de overheid. Deze succescriteria zijn nooit vastgesteld, maar de aanmelding van meer (familiale) nierdonoren bepaalt het succes. Patiënten die een ‘eenzijdig’ orgaan nodig hebben, denken daar anders over. Een burger initiatief – mogelijk een teken van mondige burgers – strijdt voor een ‘automatisch’ donor registratie systeem (iedereen is donor tenzij). Twee miljoen handtekeningen verplichten de overheid tot parlementaire actie, zegt de wet. De overheid had vorig jaar geen tijd. Opnieuw twee miljoen handtekeningen voor het ‘automatische’ donor systeem. Die zijn niet ontvankelijk, omdat twee jaren moeten liggen tussen een eerste en tweede verzoek, zegt de wet. Dat had de mondige burger moeten weten, hoewel deze voorwaarden niet bij de Kamer van Koophandel zijn gedeponeerd.

De lessen zijn divers. De overheid hanteert eigen regels, vooral voor lastige dossiers en geregistreerde handtekeningen. Dat heet politiek. Privacy legt het af tegen het ‘algemeen belang’, dat als argument te pas en te onpas wordt gebruikt. Met het argument ‘algemeen belang’ doet de overheid vaak tekort aan de mondigheid en eigen verantwoordelijkheid van de burger, die de overheid zegt te (willen) stimuleren. De kosten van registers en dossiers worden verborgen via projecten en uitbestedingen. De overheid staat meer open voor de belangen van sommige (commercieel, politiek) dan voor andere (maatschappelijk) partijen. De overheid is natuurlijk niet ‘neutraal’ en hanteert naar goeddunken ‘gedoogbeleid’. Twee miljoen handtekeningen zijn minder waard dan anderhalf miljoen stemmers.

Het ware wijs om nader onderzoek te doen naar het handelen van de overheid en belangenpartijen bij registers en dossiers. Een conclusie lijkt zeker: het belang van de burger is daarin ondergeschikt. Dat is politiek. Dus is nieuwe bescherming voor de burger nodig. De Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid stelt een ‘iAutoriteit’ voor, want de onmondige burger moet beschermd worden. Een tweede conclusie: er komt een mooi nieuw gebouw.

Author: Wim van den Heuvel

W.J.A. (Wim) van den Heuvel is born in Nuenen, the Netherlands. He is professor emeritus of the University of Groningen and of Maastricht University, the Netherlands, but still works as advisor/consultant/researcher. After Grammar School (Dutch: ‘Gymnasium’), he got his masters in Sociology and his PhD (thesis on ‘Adjustment in Nursing Homes’) at Radboud University Nijmegen. After assistant Professor at the Institute of Social Medicine, and of the Gerontology Centre, Radboud University Nijmegen (1969-1975) he was pointed as Director of the Institute of Social Oncology (Dutch Cancer Society, KWF), Amsterdam (1976 -1980). In 1979 Queen Juliana appointed him as Professor of medical sociology, University of Groningen, Faculty of Social Sciences and Faculty of Medicine. In 1989 he also became Scientific Director of the Northern Centre for Health and Research University of Groningen. In the period 2000-2005 he was working as Professor in Rehabilitation and Handicap Maastricht University, Maastricht, also acting as Director General Institute for Rehabilitation Research and as Scientific Director of Research school of Primary Health Care Research (CaRe), Maastricht University. He was visiting professor at Syracuse University USA (1975), the University of Vienna, Austria (1997) and Titu Maiorescu University, Bucharest, Romania (2008). Besides visiting professorships he made study tours to Brazil, Australia, China, Cuba, India, New-Zealand and USA. During his professorship he supervised successfully 61 PhD students. He was project leader of various international research and development projects (financed by EU or the Dutch Ministry of Foreign Affairs), including subjects like developments of primary health care, palliative care, home care for the aged, primary health care, care for specific diagnosis like cancer, rheumatoid arthritis, and spina bifida. These projects included researchers and practitioners from Belgium, Croatia, Czech Republic, France, Germany, Greece, Ireland, Italy, Norway, Poland, Romania, Slovenia, Slovakia, Sweden, Switzerland, and United Kingdom. He received various rewards, including Academy Medal University PJ Safarit, Kosice, Slovakia, Honorary member of Romania Society of Family Medicine/General Practice, Romania, Honorary member of the European Society of Health and Medical Sociology, Honorary member Academy of Medical Sciences, Romania, Academy Medal University of Groningen, The Netherlands, Officer in Royal Order Oranje Nassau, The Netherlands, Siglium University of Krakow. He chaired – and still chairs - various national and international committees all related to scientific research in health care and gerontology.

Leave a Reply

Your email address will not be published.


Required